कैलाली। सिकलसेल थालासेमियाबाट लामो समयदेखि ग्रसित कैलाली टीकापुरकी अनुपा चौधरीले सानैदेखि अनेकौँ कष्टकर समस्या भोग्दै आएकी छन्। आर्थिक हिसाबले सबल परिवारमा हुर्किएकी अनुपालाई निको पार्न परिवारले बाल्यकालमा धेरै उपचार गरे।

नेपालमा रोग पत्ता नलागेपछि बुबाले उपचारका लागि पटक(पटक भारतसमेत पुर्‍याए। तर, लामो समयसम्म रोगको पहिचान हुन सकेन। पछि बाँकेको भेरी अस्पताल नेपालगन्जका कन्सल्टेन्ट फिजिसियन एवं सिकलसेल एनिमियाका क्लिनिकल प्रोटोकल डेभलपमेन्ट विज्ञ डा राजन पाण्डेलाई भेटेपछि मात्र उनलाई सिकलसेल थालासेमिया भएको पुष्टि भयो र सही उपचार सुरु भयो।

नियमित रगत चढाउनुपर्ने र अस्पतालमै बस्नुपर्ने बाध्यताका कारण अनुपाले विगतमा ठूलो मानसिक तनाव झेल्नुपर्‍यो। रोग निदान भएपछि उनले सेती प्रादेशिक अस्पताल र भेरी अस्पतालबाट सेवा लिन थालिन्, जसले परिवारलाई केही राहत मिल्यो। अनुपाका अनुसार सिकलसेल क्राइसिसका बेला शरीरमा सहनै नसकिने दुखाइ हुन्छ। हातखुट्टाका हड्डी, जोर्नी, ढाड, कम्मर, छाती, पेट, औँला, काँध र घुँडाहरू सुन्निने र अत्यधिक दुख्ने गर्छ। यस्तो अवस्थामा बिरामीलाई परिवारको बलियो साथ चाहिन्छ।

यस्तो कठिन परिस्थितिमा अनुपालाई बुझिदिने जीवनसाथी मिलेका छन्। उनी सिकलसेल थालासेमियाको बिरामी भएको थाहा पाउँदापाउँदै पनि श्रीमान्‌ले माया र साथ दिने प्रतिबद्धता जनाएर विवाह गरे। हाल उनीहरू सन्तान जन्माउने विषयमा चिकित्सकसँग परामर्श गरिरहेका छन्।

टीकापुर अस्पतालका एमडी फिजिसियन डा सरोज खनालका अनुसार आमा सिकलसेल थालासेमियाको बिरामी र बुबा पूर्ण रूपमा निरोगी भएमा बच्चा निरोगी जन्मिने सम्भावना हुन्छ। यद्यपि, बच्चाले आमाबाट असामान्य जीन पाउन सक्ने भएकाले केही सन्तान रोगको वाहकका रूपमा जन्मन सक्छन्। वाहक मात्र हुँदा खासै समस्या नहुने तर रोगी नै भएमा भने नियमित उपचार आवश्यक पर्ने डा खनालले बताए।

रोग र भोगाइले परिपक्व बनेकी अनुपा अचेल सिकलसेलका अन्य बिरामीलाई परामर्श र हौसला दिने काम गर्छिन्। अनुपाजस्तै अर्का बिरामी टीकापुर सिकलसेल समितिका अध्यक्ष लालबहादुर चौधरीको कथा झन् पीडादायी छ।

युवावस्थामा निकै रमाइलो जीवन बिताएका लालबहादुर विसं २०७२ मा कडा बिरामी परे। धेरै अस्पताल धाएपछि नेपालगन्जमा उनलाई सिकलसेल भएको पत्ता लाग्यो। तर, रोग थाहा पाएपछि समाज र साथीभाइले उनलाई अपराधीजस्तो व्यवहार गर्न थाले। एउटै थालमा खाने साथीहरू टाढिए र दुव्र्यवहार गर्न थाले। यही सामाजिक अपहेलना र मानसिक तनावका कारण उनले तीन पटकसम्म आत्महत्याको प्रयाससमेत गरे।

त्यो कठिन मोडमा एकजना साथीले दिएको सम्झौता र ढाडसका कारण लालबहादुरले नयाँ जीवन पाए। मानसिक र शारीरिक रूपमा गलेर उठेका उनी अहिले सिकलसेल अभियन्ताका रूपमा सक्रिय छन्। आफूले जस्तो मानसिक पीडा अरू कसैले भोग्नु नपरोस् भन्ने उद्देश्यका साथ उनले टीकापुर सिकलसेल समिति गठन गरे। अहिले यस समितिले बिरामीहरू भेटेर छलफल गर्ने, मनोपरामर्श दिने, उपचारमा सघाउने, अस्पताल ल्याउने र चिकित्सकसँग सल्लाह दिलाउने काम गरिरहेको छ।

टीकापुरमा मात्रै ३०० भन्दा बढी सिकलसेल संक्रमित रहेका छन्। टीकापुर नगरपालिकाका जनस्वास्थ्य निरीक्षक केवलसिंह सार्कीका अनुसार दुई हजार नागरिकको स्वास्थ्य परीक्षण गर्दा ३०० जनामा संक्रमण फेला परेको हो। समध्ये ८० जना कडा खालका सिकलसेल थालासेमियाका बिरामी छन् भने बाँकी वाहक हुन्। थारू समुदायमा बढी देखिने यो रोग परीक्षण गरिएकामध्ये १५ प्रतिशतमा पुष्टि हुन थालेको छ। हालै मात्र पालिकाले थप एक हजार विद्यार्थीको स्वास्थ्य परीक्षण गरेको र त्यसको नतिजा आउन बाँकी रहेको सार्कीले जानकारी दिए।

बिरामीको सहज उपचारका लागि टीकापुर नगरपालिकाले यसै वर्षदेखि ‘सिकलसेल सहरी स्वास्थ्य प्रवर्द्धन तथा सिकलसेल केन्द्र’ सञ्चालनमा ल्याएको छ। सिकलसेलका लागि छुट्टै उपचार केन्द्र खोल्ने कैलालीमै टीकापुर पहिलो स्थानीय तह हो। पालिकाले बिरामीको निःशुल्क स्वास्थ्य बिमा गराउनुका साथै उनीहरूको मागका आधारमा विभिन्न कार्यक्रम सञ्चालन गरिरहेको छ।

टीकापुर नगरपालिका सामाजिक विकास समितिका संयोजक लालवीर चौधरीले थारू समुदायमा यो समस्या बढी देखिएकाले पालिकाले प्राथमिकताका साथ केन्द्र स्थापना गरेको बताए। उनले घरमा एकजना बिरामी हुँदा पूरै परिवार प्रभावित हुने भएकाले आगामी दिनमा रोगबाट बच्ने उपायबारे सचेतना फैलाउने र बिरामीलाई घरमै बसेर आयआर्जन गर्न सक्ने खालका कार्यक्रम ल्याउने योजना रहेको जानकारी दिए।रासस